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« J’ai dû scotcher mes doigts pour éviter de me déchirer la peau » : la réalité de la vie avec le syndrome de la Tourette | La vie et le style

« J’ai dû scotcher mes doigts pour éviter de me déchirer la peau » : la réalité de la vie avec le syndrome de la Tourette | La vie et le style

LLe mois dernier, la chanteuse Billie Eilish parlé franchement d’elle expérience de vie avec le syndrome de Tourette. “Je n’ai jamais de tic du tout”, a-t-elle déclaré à l’animateur de talk-show David Letterman. “Les principaux tics que je fais constamment, tout au long de la journée, sont : je bouge mon oreille d’avant en arrière, je lève les sourcils et je clique sur la mâchoire.” Elle fléchit également les muscles de ses bras, dit-elle. “Ce sont des choses que vous ne remarquerez jamais si vous n’avez qu’une conversation avec moi mais, pour moi, elles sont très épuisantes.” L’interview a sensibilisé à une condition qui est encore mal comprise – et a aidé à démystifier certains mythes répandus.

Bien que plus de 300 000 personnes au Royaume-Uni soient atteintes du syndrome de Tourette (TS), le chiffre réel est probablement beaucoup plus élevé. Mais une idée fausse commune est que la condition est caractérisée par des jurons bruyants et involontaires – connus sous le nom de coprolalie. Cela n’affecte que 10 à 20 % des personnes atteintes de la maladie ; les personnes atteintes de TS ont une vaste gamme de tics qui peuvent impliquer de faire des sons et des mouvements, et ont souvent des conditions concomitantes, telles que le TDAH et le trouble obsessionnel compulsif. Alors, qu’est-ce que ça fait de vivre avec cette condition?

Billie Eilish a parlé franchement de vivre avec le syndrome de Tourette dans une interview avec David Letterman.
Billie Eilish a parlé franchement de vivre avec le syndrome de Tourette dans une interview avec David Letterman. Photographie : Nina Prommer/EPA

Ed Palmer, 30 ans, est médecin et vit à Birmingham

On les appelait « mes habitudes » quand j’étais petite, parce que je pense que personne ne savait ce que c’était. J’ouvrais grand les yeux et disais que j’essayais d’y faire entrer de l’air. J’ai été diagnostiqué à 14 ans – ma mère l’avait cherché sur Google et pensait que cela pouvait être le syndrome de Tourette.

Il y a des périodes où les tics s’aggravent. A l’approche des examens, quand j’étais stressée, j’étirais tellement mes doigts que je finissais par déchirer la peau entre eux. Je devrais les scotcher ensemble pour m’empêcher de le faire. Le tic des yeux me rendait les yeux rouges et j’avais de gros maux de tête. Je me mordais la joue et bougeais mes dents et mes gencives d’une certaine manière, ce qui faisait saigner mes gencives.

Je sentais que, pour la plupart, mes tics étaient gérables – c’était seulement pendant les périodes de stress qu’ils étaient mauvais, alors j’ai été référé à un médecin pour m’aider à faire face à l’anxiété, plus que les tics eux-mêmes. Je me souviens avoir dit au spécialiste que s’il y avait un comprimé qui m’enlèverait définitivement mes tics, je ne le prendrais pas. Cela fait partie de qui je suis.

Je les supprime activement si j’ai un entretien, ou si je vois un patient et que je suis conscient que cela les distrait, ou si je fais quelque chose de pratique où je dois rester immobile. Je suis en formation pour devenir psychiatre, mais quand je travaillais dans des hôpitaux, un chirurgien m’a demandé un jour si je pouvais m’opérer en toute sécurité. Venant d’un médecin, c’était un peu ignorant et la façon dont c’était formulé était assez accusatrice. J’ai dit, sans équivoque, que ce n’était pas un problème.

Mon tic le plus courant est que je bouge et que j’étire mon cou, alors je vais demander à quelqu’un : “As-tu fait quelque chose à ton cou ?” Ensuite, je décide si je dois leur donner la longue explication ou simplement dire : “Oh oui, je me suis tiré un muscle.”

En tant que médecin, je pense que cela me donne un aperçu de ce que c’est que d’avoir un diagnostic ou un problème de santé chronique. Je n’ai jamais été cliniquement intéressé par le syndrome de Tourette, mais ayant fait la clinique dans un hôpital pour enfants, j’ai adoré ça. Lorsqu’un enfant est diagnostiqué, mille choses traversent la tête d’un parent. Je pense que c’était rassurant pour eux de voir un médecin qui avait la même condition que leur enfant.

Laura Allan, 20 ans, est étudiante et vit à Glasgow

À l’école, je me faisais expulser de la classe pour avoir roulé des yeux et soupiré, parce que le professeur pensait que j’étais impoli, mais je ne savais pas que je le faisais. Je fredonnerais beaucoup, le bruit de bourdonnement le plus insensé. Nous ne savions pas qu’il s’agissait de tics, cela a été balayé comme si j’étais juste un enfant anxieux.

Laure Allan.
“Je n’ai pas le contrôle”… Laura Allan

Quand j’avais 14 ans, j’ai commencé à développer ces cris et ces bruits de hoquet. Cela se produisait plusieurs fois par jour, surtout quand j’étais stressé. Pour quelqu’un qui n’aimait pas l’attention, cela me rendait incroyablement anxieux – j’avais des crises de panique et je ne voulais pas aller à l’école. J’avais entendu parler du syndrome de la Tourette mais je pensais que c’était juste une chose qui faisait jurer les gens.

Quand j’avais 17 ans, c’était encore pire, avec des tics physiques et vocaux – des mots au hasard sortaient, et j’ai commencé à me frapper. C’était tellement mauvais que j’ai arrêté d’aller à mes cours. Puis la pandémie a frappé, et j’ai essayé d’étudier à la maison, mais c’est difficile de lire et d’assimiler des informations quand on bouge constamment – ​​je me suis retrouvé sans qualification.

J’étudie maintenant les structures d’accueil pour les enfants d’âge préscolaire et j’ai travaillé sur un stage dans une crèche. J’ai remarqué que mes tics disparaissent quand je suis avec des enfants, peut-être parce que je suis tellement concentré et détendu, c’est la chose la plus étonnante. La musique aide aussi – si j’écoute de la musique, j’ai beaucoup moins de tic et parfois je n’ai pas de tic du tout.

Ma classe universitaire n’en connaît pas la véritable ampleur, car, même si je l’ai dit à certains d’entre eux, je le supprime toujours, de sorte qu’ils n’ont pas entendu la plupart de mes tics vocaux. C’est épuisant. Quand je rentre chez moi, les tics sortent tous. J’ai du mal à parler parce qu’un tic vocal va sortir, puis un autre, et puis je vais finir par me frapper. Il y a eu au moins trois occasions où je me suis assommé parce que je me suis cogné très fort à la tête.

Les tics vocaux me font peur parce que je pourrais appeler quelqu’un, je pourrais me faire arrêter. Mon neurologue m’a dit de m’assurer que j’ai toujours quelque chose sur moi disant que j’ai le syndrome de la Tourette, au cas où un policier m’arrêterait. Je n’ai pas tendance à sortir. Je m’isole au cas où quelque chose d’offensant sortirait vocalement. Mon neurologue essaie différents médicaments dans l’espoir que quelque chose fonctionne, mais il a dit que mon cas était l’un des pires qu’il ait jamais vus.

La société plaisante sur le fait que le syndrome de Tourette est une condition de jurons, mais c’est bien plus que cela. Je ne contrôle pas si je suis blessé ou contusionné. Mes pensées, paroles et actions sont hors de mon contrôle et c’est épuisant, mon cerveau est constamment actif. Cela cause beaucoup de douleur physique aux gens, et aussi beaucoup de douleur émotionnelle. Il suffit de prendre chaque jour comme il vient.

Genna Barnett, 31 ans, est gestionnaire de programme senior pour un organisme de bienfaisance et vit à Londres

Genna Barnet.
« La neurodiversité est presque devenue cool, ce qui m’a aidé » … Genna Barnett. Photographie: Katherine Anne Rose / L’observateur

J’ai été diagnostiqué quand j’avais sept ans. Je me souviens que des psychologues pour enfants me demandaient de dessiner ce que je ressentais. Je me suis dessiné avec une bulle à l’intérieur de mon estomac en expansion; la seule façon de l’éclater était de faire un tic – c’est une assez bonne description de ce que ça fait encore.

J’avais l’habitude de faire des bruits forts, comme le hoquet. Je tapotais mes doigts sur mes joues et secouais mes épaules et mes bras. J’ai ce tic, où je contracte les muscles de mon estomac. Quand j’étais plus jeune, j’avais peur que cela me fasse uriner, alors j’allais aux toilettes de manière excessive, comme 20 fois par jour.

De l’âge de sept à 25 ans, j’étais extrêmement honteuse et embarrassée. J’ai essayé de le cacher et je n’en ai jamais parlé. J’avais un groupe d’amis proches qui étaient d’accord avec ça, mais j’avais des gens au hasard qui venaient vers moi dans les couloirs, ce qui n’était pas génial. Cela a vraiment affecté ma confiance et j’avais une très faible estime de moi.

Je fais toujours des bruits mais ils sont beaucoup plus silencieux. Les gens diront: “Qu’est-ce que c’est?” ou s’en moquer, alors je dois l’expliquer, mais la plupart du temps mes tics sont assez subtils. Les gens pensent juste que je fais des trucs bizarres avec mes yeux ou que je tousse. Je ne pense pas qu’ils le sauraient à moins que je ne le leur dise.

Ce n’est qu’au cours des trois dernières années que j’en suis devenu fier, et je suis maintenant administrateur de l’organisation Tourette Action. La neurodiversité est presque devenue cool, de sorte qu’un contexte plus large m’a aidé et je suis devenu plus sûr et confiant en qui j’étais. Je n’ai jamais trop pensé à la façon dont je me sentais gêné et honteux, puis j’ai commencé à le remettre en question. Je détesterais que mes enfants, et d’autres jeunes d’aujourd’hui, se sentent comme ça.

David Masters, 71 ans, est un conférencier à la retraite et vit à Bury St Edmunds

'Pendant des décennies, j'ai pensé que je devais en quelque sorte être un être humain inadéquat'… David Masters.
“Pendant des décennies, j’ai pensé que je devais en quelque sorte être un être humain inadéquat” … David Masters

Même si vous trouvez des moyens d’y faire face, l’effort de suppression des tics peut être aussi fatiguant que le tic lui-même. L’une des choses que les personnes atteintes du SGT disent fréquemment est que si elles peuvent trouver une activité qui les concentre suffisamment, leurs tics disparaissent. J’ai découvert que l’art était quelque chose dans lequel je pouvais être complètement absorbé et je suis allé à l’université des beaux-arts. Puis je suis devenu enseignant et conférencier ; parfois, j’avais des tics, mais dans l’ensemble mes tics disparaissaient parce que j’étais tellement enthousiaste et absorbé.

Je n’ai été diagnostiqué qu’à 40 ans. Je suis allé voir un neurologue parce que j’avais d’étranges spasmes musculaires dans mon bras, et il m’a dit : “Il n’y a rien de grave, mais savez-vous que vous avez le syndrome de Tourette ?” J’ai dit, presque instantanément : « Vous venez d’expliquer pourquoi ma vie a été comme ça. Cela m’a donné une nouvelle confiance.

Les tics que j’ai comprennent des bruits – toux et couinements – mais surtout des tics physiques, qui impliquent de hausser les épaules, de tourner la tête et de cligner des yeux au point où cela devient douloureux. Je réalise maintenant que ma mère avait le TS, mais plus sévèrement que moi. Quand j’ai été diagnostiquée, j’ai dû décider, comme elle devenait assez vieille à ce moment-là, si je lui dirais, et j’ai choisi de ne pas le faire – je pense qu’elle se serait sentie coupable de m’avoir transmis quelque chose.

Dans la plupart des cas, il existe des conditions concomitantes. J’ai eu de l’anxiété et des épisodes de dépression. Situations tendues, manque de sommeil et anxiété sont autant d’ingrédients qui vont provoquer des tics assez sévères. Vous apprenez à vous regarder et à voir les choses venir. Pendant des décennies, j’ai pensé que je devais en quelque sorte être un être humain inadéquat. Je suis reconnaissant que l’occasion se soit présentée pour que quelqu’un me dise ce que c’était; tout s’emboite à sa place.

Paul Stanworth, 50 ans, est musicien et vit dans le Sussex

Paul Stanworth.
« La musique a toujours été mon médicament »… Paul Stanworth

Dans la mi-vingtaine, je travaillais pour la police en faisant un travail de bureau. Pendant les neuf premiers mois, j’étais la star du département. Le syndrome de Tourette vous donne une énorme quantité d’énergie et si vous pouvez canaliser cette énergie, vous pouvez l’utiliser à bon escient. Mais, après un certain temps, mes tics ont commencé à s’aggraver et, parce que j’étais assis à un bureau et que j’étais obligé de rester silencieux toute la journée, je n’avais aucune libération pour eux. J’allais en haut des escaliers et j’avais cette explosion massive de tics, presque comme un spasme, mais je ne savais toujours pas ce que c’était.

Le médecin généraliste m’a référé à un psychothérapeute, et quand il a dit : « Je pense que tu as le syndrome de Tourette et peut-être un TOC », ça a été un soulagement. J’ai pleuré parce que j’étais heureux qu’ils aient découvert ce que c’était.

J’ai des rituels de respiration, où je dois inspirer quand je regarde certaines choses et expirer quand je regarde d’autres choses, et aussi quand j’entends certains mots. Habituellement, vous inspirez pour quelque chose que vous aimez et expirez pour quelque chose que vous n’aimez pas, propre ou sale, bon ou mauvais. J’ai eu besoin d’une intervention chirurgicale à cause de certains de mes tics. J’ai un tic dans le bras, ce qui signifie que j’ai fini par me faire opérer du coude de tennis; et j’avais l’habitude de me casser le nez en le jetant sur le côté. Après environ 10 ans, j’avais fait des dégâts, j’ai donc dû subir une intervention chirurgicale pour le réparer.

Je suis toujours conditionné à le supprimer, mais j’en parle aussi aux gens. Si quelqu’un me repère et que je fais un groupe de tics, où je secoue la tête d’un côté, serre mon visage ou fais un peu de bruit, ils ne pensent pas instantanément que c’est le syndrome de Tourette, ils pourraient penser que je ‘ Je suis juste un peu bizarre. Ensuite, je sens que je dois l’expliquer, mais je préfère ne pas le faire. J’aimerais qu’il y ait plus de sensibilisation.

Je suis marié avec deux enfants. J’ai été très ouvert avec eux à ce sujet, et ils savent qu’il y a une chance qu’ils développent des tics. Je me suis assis avec ma femme avant d’avoir des enfants, et nous avons eu cette conversation. J’étais inquiète, mais elle a dit: “Nous sommes les mieux placés pour les soutenir s’ils l’ont fait, car nous avons cette compréhension.”

J’étais retraité médical de la police et je savais que je ne pourrais plus jamais rester assis dans un bureau, alors j’ai dû trouver une autre façon de gagner ma vie; J’ai toujours joué de la musique comme passe-temps, et maintenant c’est mon travail à plein temps. La musique a toujours été mon médicament, et beaucoup de personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette disent que les arts de la scène peuvent être un bon moyen de la gérer. J’aime ce que je fais. Les personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette ont de merveilleux talents, animés par cette énergie unique. Cela me motive – je suis plus passionné que je ne l’ai jamais été et je ne pense pas que je serais comme ça sans l’énergie que j’en retire.

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